Epilepsy Update 08 April 2017

Forword: I've decided to try an experiment in this post. Considering the fact that I have so many German readers I've written this post in both German and English.


I guess I can post some good news for a change today!

So wie es aussieht darf ich zur Abwechslung Positives berichten!

I've been feeling a lot better for the past week, and what a relief that is. I'm hoping and praying that it will stay that way. 

Ich kann mit Erleichterung sagen, dass es mir viel besser ging die vergangene Woche. Ich hoffe und bete, dass es auch so weiter geht. 

So I had my normal check-up at my neurologist's last Monday, and I was completely honest with him about how I've been doing instead of playing my usual macho I'm doing fine role- as I promised myself I would in my last post! It was a good thing too because Dr. Vollhardt said right away that he was convinced that my problems were being caused by one of the seizure medications I'm taking, namely the Topirimat, which I've been taking in combination with Lamotrigine. Apparently it's not doing what it's supposed to do, while at the same time causing every possible side-effect that goes along with it. It's been magnifying the anxiety and depression that people with Epilepsy so often have to deal with anyway, and it's been making me aggressive. My brain has been immersed in a vat of oil all the time, making thinking all but impossible. All that has been burning so much energy that I've been really run down and just about at the end of my rope. He says me and Topirimat just aren't meant for each other. 

Vorigen Montag hatte ich Kontrolle beim Neurologe und ich habe meine sonst übliche Macho, mir geht's gut Rolle abgelegt- wie im letzten Beitrag bereits angekündigt. Das war auch gut, denn Dr. Vollhardt war sofort überzeugt, dass meinem Leiden der letzten Monate durch eine der Medikamente welche ich nehme verursacht wird, nämlich der Topirimat (ich nehme sie in Kombination mit Lamotrigine). Anscheinend hat es nicht die erwünschte Wirkung, jedoch bei vollen Genuss der unerwünschten Nebenwirkungen. Die ohnehin von Epileptiker bekannte Depressive Phasen und Angstzustände werden verstärkt und ich wurde dazu auch noch aggressiv. Ich konnte keine Gedanken mehr fassen weil mein Gehirn ständig wie eingetaucht war in einem Faß mit Öl befüllt. Das verbrauchte so viel Energie, dass ich fertig und am Ende war. Der Neurologe meinte, dass ich das Topirimat einfach nicht vertrage.

So he's taking me off Topirimat and putting me on Vimpat- along with the Lamotrigine that I've been taking since 2012. So now the Topirimat has to be phased out slowly while the Vimpat is phased in at the same time. The switch will take 4 weeks altogether. Then they'll take blood and do an EEG, and the neurologist will see me a week later to discuss the results and insure that I'm taking to the Vimpat ok.  


Also wird das Topirimat ausgeschlichen und Vimpat gleichzeitig eingeschlichen. Das Lamotrigine, dass ich seit 2012 einnehme, bleibt gleich natürlich. Der Wechsel dauert eigentlich 4 Wochen insgesamt. Dann wird Blut abgenommen und einen EEG gemacht. Eine Woche später wird beim Neurologe vorgesprochen um zu sehen ob alles im Butter ist mit dem neuen Medikament und mir. 

Everybody with Epilepsy knows how that is. Any change in medication is difficult, and completely switching from one medication to another is no exception. It's a real roller coaster ride until you get used to the change. And still I believe I noticed a positive difference right from day one- which was last Tuesday. I used to take Topirimat in the mornings and evenings but have left off the morning dose since Tuesday, taking the Vimpat instead. Evenings I take both. The Topirimat falls away completely starting today, and I go to the full initial dose of Vimpat on Monday.  

Jeder mit Epilepsie kennt das: jede Veränderung in der Medikamente ist schwierig und eine komplette Umstellung ist keine Ausnahme. Es kann ein richtiger Achterbahnfahrt werden bis man sich dran gewohnt hat. Und doch meine ich einen positiven Unterschied gleich am ersten Tag- also vorigen Dienstag, gemerkt zu haben. Bisher nahm ich Topirimat jeweils morgens und abends, aber die Tablette frühs fällt seit Dienstag weg. Dafür kommt Frühs und Abends einen vimpat dazu.  

So on the first morning Topirimat was left off- last Tuesday as I said, I noticed a marked difference as the day progressed and the Topirimat slowly left my system more and more. I felt more energetic, my mood lifted and my heart became lighter, I felt no aggression whatsoever and my memory began working better than it has for months. No migraine. No seizures. I was even able to think better in some way. I felt the effects of the change in medication itself a little bit, but only rather mildly. I wondered if the sense of relief, the release from the suffering I've been going through for so long, wasn't just vastly overshadowing the effects of the medication switch? I didn't care what the reason was. I felt much better and that's all that mattered. Sometime in the late afternoon after all of my charges had left and I was alone in the office, I actually found myself singing a song as I moved around the office! I don't mean I said to myself, "I think I'll sing a song". I was working away, moving around the office, and simply became aware of the fact that I was singing!

So gleich am ersten Tag ohne das Topirimat in der Früh, also vorigen Dienstag, habe ich im Laufe des Tages einen deutlichen Unterschied gespürt als der Pegel in meinem Blut immer weiter gesunken ist. Ich hatte mehr Energie und meine Laune wurde besser, mein Herz leichter. Ich spürte keine Aggression mehr und mein Gedächtnis wurde sogar besser als seit Monate. Keine Spur von Migraine noch von Anfälle. Ich konnte auch besser denken, irgendwie. Natürlich habe ich auch die Auswirkungen der Medikamentenwechsel gespürt aber sie waren eher als mild einzustufen. ich habe mich gefragt ob die große Linderung der sonstiges Leiden die Auswirkungen der Wechsel nicht einfach übertönt? Es war mir egal warm so lange es mir besser ging. Spät nachmittags, nachdem meine Schützlinge nach Hause gegangen sind und ich alleine war im Büro, ertappte ich mich dabei einen Lied zu singen als ich mich um das Büro bewegte und arbeitete! Das soll nicht heißen, dass ich absichtlich einen Lied gesungen habe. Nein, ich habe einfach gearbeitet und es ist mir plötzlich bewusst geworden, dass ich singe!

Since the Topirimat is being phased out I had to take it that evening and I just kind of swallowed it absent-mindedly, habitually. I was making dinner at the time and some time later I found myself getting sad and my brain getting more and more confused, it getting harder and harder to think. At one point I was trying to open a package or something and it wasn't working out, and I found myself becoming aggressive and uptight, wanting to throw the package up against the wall. Then a light went on in my head and I looked at the clock; I had just taken the Topirimat around 30 minutes ago, and here I was getting depressed and aggressive again, plus my brain function was shutting down...

 Da das Topirimat erst ausgeschlichen werden muss, wie bekannt, dürfte ich die Abendtablette noch schlucken. Dies habe ich auch getan, gedankenlos, gewohnheitsmäßig. Ich war gerade dabei das Abendessen zu kochen und irgendwann merkte ich, dass ich irgendwie traurig wurde und, dass mein Gehirn immer tiefer in eine Art Verwirrung versank. An eine Stelle wollte ich irgendwas aufmachen aber es funktionierte nicht gleich. Ich merkte wie Aggression in mir hochkam und ich wollte die Packung, die nicht aufgehen wollte, gegen die Wand schleudern. Plötzlich ging ein licht auf und ich schaute auf die Uhr: ich hatte das Topirimat vor etwa 30 Minuten genommen und nun wurde ich depressiv und aggressiv, und mein Gehirn war dabei sich herunterzufahren...

That same thing was repeated every day this week. More and more relief as the day progresses, then it all comes back after taking the Topirimat in the evening. I'm so glad that I took that stuff for the last time yesterday evening. 

Die gleiche Erfahrung habe ich an den Folgetage diese Woche auch gemacht. Immer größere Linderung im Laufe eines jeden Tages ohne das Topirimat, dann kam das ganze Mist wieder nach der Einnahme der Abendtablette. Ich bin froh, dass ich das letzte Topirimat genommen habe gestern abend. 

The effects of the switch in medications began to become heavier starting on Thursday and have been steadily increasing since then, but right now I don't care about that because my general condition is so much better- and I know that the effects of the switch will soon pass. 

Die Auswirkungen der Medikamentenwechsel an für sich wurden ab Donnerstag etwas stärker, aber das war mir egal solange meinem Allgemeinzustand so viel besser war. Ausserdem weiß man, dass die Umstellung bald vorbei sein wird. 

I know what every person with Epilepsy who is reading this is thinking right now: don't get your hopes up too high yet, it's only been a few short days. Don't plan any trips to scale Mt. Everest just yet. Yes, that's true and I know that only time will tell for sure, but I sure do have a great first impression. 

Ich vermute, dass jeder Epelepsiebetroffene, welche diese Zeilen liest, denkt sich: "Freu dich nicht zu früh, es sind ja nur ein paar Tage vergangen. Buche noch keine Bergsteiger Tour nach Mt. Everest. Ja, das stimmt und ich weiß, dass es dauert bis man genau wissen kann wie es wirklich funktionieren wird. Mein erster Eindruck ist aber sehr gut. 

Wouldn't that be fantastic? There I was, at the end of my rope, writing about whether or not I was even going to be able to keep on working full time if everything kept going like it was going, and it turns out that everything might get a lot better now just by taking a different pill. 

Wäre das nicht der Hammer? Ich war komplett am Ende, hatte mich gefrage wie lange ich noch würde vollzeit arbeiten können wenn's so weiter ging. Und doch wird alles vielleicht noch gut mit einem anderen Medikament.

So now I'm going to sit back, buckle my seat belt, and ride out the rest of the phasing-in process of the Vimpat.

So nun zurücklehnen, anschnallen, und sich auf die weitere Einschleichung der Vimpat einstellen. 

Let it be, Lord Jesus, that this new medication lets me live normally again...

Lass es doch sein, Herr Jesus, dass das neue Medikament mir wieder ein normales Leben beschert...