Translate

Thursday, April 27, 2017

A Guest Vlog Post by Karen


She has also had Epilepsy for the last 7 years.
She uses her vlog for a lot of other things but has recently posted a couple of videos about her experiences with her Epilepsy. 


Diese junge Dame nennt sich Xoxo Karen und hat einen Vlog auf YouTube. Sie leidet seit 7 Jahren unter Epilepsie. In viele ihre Videos geht es um andere Sachen, jedoch hat sie nun auch ein Paar Videos hochgeladen worin sie ihre Epilepsiegeschichte erzählt.

I found her story very moving, and I find Karen herself very open and authentic. Watching her videos kind of makes you want to reach out and give her a big hug.

Ich fand ihre Geschichte rührend und Karen selbst finde ich offen und authentisch. Wenn man ihre Videos anschaut möchte man sie einfach drücken. 

She mentioned that she plans on uploading more videos on her progress with the condition in the future and I hope she really does, because I think a lot of people with Epilepsy would be touched by her openness and authenticity and would be encouraged in their own daily struggles. 

Sie erwähnte, dass sie vorhat künftig weitere Videos bezüglich der Fortschritt der Epilepsie in ihrem Leben hochzuladen und ich hoffe, dass sie das auch tatsächlich macht. Ich denke sie könnte dadurch viele Epilepsiebetroffene erreichen und ermutigen in ihren eigenen täglichen Kampf.

First a link to the first video she made about her Epilepsy: 

https://www.youtube.com/watch?v=TA34xZApUPQ&t=5s


And here's a link to a follow-up video she did on it: 

https://www.youtube.com/watch?v=5U7-uACrxKQ&t=1s


Thanks Karen!

On a side note: if anyone out there would be interested in writing their own Epilepsy story I would be happy to post their story here as a guest entry. I think it would be good to provide others with an opportunity to share their own struggles, which can be very therapeutic, and it would also afford my readers a little variety. Just write to me in the contact section below.

Nebenbei bemerkt: wenn jemand da draußen interesse hätte ihre eigene Geschichte mit Epilepsie  aufzuschreiben es würde mich freuen dies hier als Gastbeitrag zu veröffentlichen. Das würde andere die Gelegenheit bieten ihren eigenen Kampf mit der Epilepsie mit anderen zu teilen, was nicht nur eine therapeutische Wirkung für den Author haben kann sondern auch die Leser dieses Blogs ein Wenig abwechselung bieten. Einfach über den Kontaktspalt unten an mich wenden. 

Saturday, April 22, 2017

Epilepsy Update 22 April 2017


Puma, cougar, mountain lion, catamount, panther...

The puma has up to 40 different names depending on the region. Pumas belong to the same family as house cats rather than lions etc., virtually making them the largest kitty-cats on earth. They are powerful animals, able to leap up to 12 meters horizontally and up to almost 6 meters vertically (jumping up into a tree for example)- both from a standing position. Although they are able to run up to 72 kilometers an hour they are best suited for short, powerful sprints. 

Der Puma hat ca. 40 verschiedenen Namen je nach Region. Sie gehören zum Katzenfamilie, wie eine gewöhnliche Hauskatze, und nicht zum Löwenfamilie. Pumas sind solche mächtige Tiere, dass sie aus dem Stand bis zu 12 Meter horizontal und bis zu 6 Meter vertikal springen können (wie zum Beispiel wenn sie direkt hoch in einen Baum springen wollen). Sie können zwar bis zu 72 Kmh laufen, sind jedoch eigentlich für kurze Spurten ausgelegt. 

Pumas are a kind of role model for me, if you will, having a number of characteristics which I find desirable for my own self- and no I don't mean I want to be able to jump 6 meters high into a tree 😉. 
Here are a few examples: 

Pumas stellen eine Art Vorbild für mich da. Sie besitzen einige Eigenschaften welche ich selber gerne hätte bzw. entwickeln möchte, und nein ich meine nicht, dass ich will 6 Meter in einen Baum hoch springen können 😉 Hier einige Beispiele: 

Pumas are basically peaceful creatures despite their great strength. They will always avoid trouble if possible because in most cases trouble is a waste of energy, and the possibility always exists that you can be injured during a
fight. They save their fighting capabilities for fights that are worth fighting or fights that they simply can't avoid. 
They don't waste their great energy on petty spats. 

Im Grunde genommen sind Pumas friedliche Tiere trotz ihre große Kraft. Sie gehen Streit aus dem Weg wenn möglich, da Streit in den meisten Fällen eine Energieverschwendung ist und die Gefahr immer besteht dabei selbst verletzt zu werden. Sie heben ihren Kampfähigkeiten für Kämpfe welche sich nicht vermeiden lassen auf. Sie verschwenden ihre Kraft nicht für kleine Streitereien. 

Pumas can survive in every region and climate on the face of this earth, from desert to jungle to the arctic. 

Pumas hunt differently than many other animals, like bears for example. A bear will waltz in roaring and slash everything to pieces, whereas a puma jumps on its preys back and kills it with one bite to the neck, severing the spinal chord and causing instant death. The bear is a steam roller, the puma a surgeon. The puma controls and applies its power like a precision guided missile, the bear explodes indiscriminately like a nuclear bomb. 

Pumas kommen in jede Landschaft und Klima auf Erden zurecht, von der Wüste bis zur Jungle, sogar in den Arktis.

Pumas jagen anders im Vergleich zu manch anderes Tier, wie Bären zum Beispiel. Ein Bär stürzt ein und wältzt alles platt. Ein Puma springt auf dem Rücken seine Beute und tötet es mit einem einzigen Nackenbiss. Der Bär ähnelt eine Dampfwälze, der Puma einen chirurg. Der Puma beherrscht und bündelt seine große Kraft wie einen zielgenauen Lenkflugkörper, der Bär eher wie eine Atombombe.


Pumas know how to cease from their struggles and take a break, relax for a while and enjoy the scenery. 

Pumas sind in der Lage "die Füße hochzulegen" und Pause zu machen, eine Weile die Sicht einfach zu genießen, sozusagen. 

I'm sure that everyone reading this can get my drift as far as how all of the above can be applied to a life with Epilepsy...

Ich schätze, dass jeder, welche diese Zeilen liest, verstehen wird worauf ich hinaus möchte bezüglich obige Eigenschaften und ein Leben mit Epilepsie...

Speaking of Epilepsy...
I read somewhere that it's important not to forget to take your Vimpat because missing it one single time could trigger a seizure, and I guess I found out that it's true.
I was at the neurologist's last Wednesday for a check-up- blood and EEG- two weeks after the switch from Topirimat to Vimpat. Doc wanted to make sure I'm taking to the Vimpat ok and to trigger a seizure while I was hooked up to the EEG. All that was necessary for that was to have me not take my morning medication and do the tests 3 hours later. 
I did them a favor and had 3 complex partial seizures in a row! The first one came before the pretty young technician could even get me hooked up. She had to wait several minutes until it was over to continue placing the electrodes. I had 2 more seizures during the EEG. Actually I was in a complete daze before I even left home. I left on my bike but very quickly had to get off and push it because I was all over the road. I had planned on going to work after the tests but in the end I went straight home and called in sick. The first thing I did upon arriving at home was to sleep for about 3 hours. I did go to work the next day but I was still pretty out of it from the heavy seizures the day before. 
I have to go back to the neurologist's on the 2nd of May to discuss the results with him. 

Other than that I am generally feeling much better. The epileptic daze has become much, much weaker and any seizures- with the exception of those at the doc's- are weak and very short- mostly around 30 seconds. I can live with that...

Nun kommen wir zum Epilepsie...
Ich habe irgendwo gelesen, dass ein Mal auslassen von Vimpat Anfälle auslösen kann und ich habe feststellen dürfen, dass dies womöglich auch stimmt. Ich hatte einen  Termin beim Neurologen zwecks EEG und Blutabnahme vorigen Mittwoch- 2 Wochen nach der Wechsel von Topirimat zum Vimpat. Es sollte nicht nur nachgeschaut werden inwiefern ich den Vimpat vertrage, sondern man wollte auch womöglich einen Anfall triggern während ich an das EEG angeschlossen war. Es stellte sich heraus, dass ich lediglich nur die Medikamente frühs weglassen musste um das wahr zu machen. Ich habe Onkel Doktor den Gefallen getan und lieferte gleich 3 komplex Fokale Anfälle hintereinander! Der erste kam schon während die hübsche EEG Dame mich überhaupt komplett anschließen konnte. Sie mußte mehrere Minuten warten um die restliche Elektroden anzuschließen. Die anderen kamen während der EEG. Es began eigentlich bevor ich die Wohnung überhaupt verlassen konnte, sprich ich befand mich in einen solchen Epi-Nebel, dass ich nach einen kurzen Versuch mit dem Fahrrad zum Neurologe zu fahren absteigen und es schieben musste. Ich konnte nicht Mal in eine gerade Linie fahren. Ich hatte eigentlich vor arbeiten zu gehen nach der Untersuchungen, jedoch habe ich mich gleich hinterher krank gemeldet und bin heimgefahren- und schlief erst Mal ca. 3 Stunden. Ich ging am nächsten Tag arbeiten aber ich war immer noch durcheinander von den schweren Anfällen am Vortag. 
Am 2. Mai muss ich wieder in die Praxis erscheinen um die Ergebnisse mit Dr. Vollhardt zu besprechen. 

Ansonsten geht es mir im Alltemein wesentlich besser 😊
Der epileptische Nebel ist sehr zurückgegangen und etwaige Anfälle - mit Ausnahme der oben beschriebenen provizierte Anfälle- sind schwach und sehr kurz geworden- meist ca. 30 Sekunden. Damit kann ich leben...

Vielleicht wird alles doch gut!!!





Thank you Jesus for making a way, for giving Dr. Vollhardt the wisdom to see what was going wrong...



Monday, April 17, 2017

The Kansas Sheriff



If there's one thing that every long distance truck driver in the USA hates, it's weigh stations...

Jeder Fernfahrer in die USA kennt sie und hasst sie. Es sind die weigh stations auf der freeway. Dort muss jedes LKW durchfahren und von Staatswegen seinen Wagon weigen lassen. 

You all know what I'm talking about because you've seen them on the freeway, looking kind of like rest areas, only it says "Weigh Station" on the sign. All trucks have to pull in there and be weighed. You've seen them, but did you ever ask yourself just what goes on there?

Jeder, der schon in die USA gereist ist und auf der Freeway gefahren ist hat sie schon Mal gesehen, die Wiegestationen. Hast du dir jemals gefragt, was vor sich geht in so eine Station?

Generally speaking there's a weigh station every time you enter or leave a state. The law says that 18-wheelers may weigh maximum 80,000 lbs in total, but many people may not know that there are also laws regulating how those 80,000 lbs are distributed over the rig's axles. 

Here's the breakdown:






Im Grunde genommen muss jeder LKW in die USA sich beim ein- und ausfahren eines jeden Bundesstaates in so eine Station wiegen lassen. Das Gesamtgewicht darf höchstens 80,000 Pfund betragen, jedoch gibt's auch Bestimmungen bezüglich die Verteilung des Gewichts auf die einzelnen Achsen. (siehe oben).

Both the double axles at the back of the trailer as well as the 5th-wheel, which is found on the back of the tractor and couples the tractor to the trailer, are mounted on rails and can be moved forward and backward. Move an axle forward and it takes on weight- thereby taking weight off another axle, or the other way around. 

Beide Doppleachsen sind auf Schienen montiert und können vor- und zurück geschoben werden. Wird eine achse vorgeschoben nimmt es Gewicht auf und entlastet eine der anderen Achsen- und umgekehrt das Gegenteil. 

Quite a few states will give you a little bit of leeway, but others are very, very exact- like California and Illinois, for example. 

Viele Bundesstaaten sind eher locker was die Bestimmungen angehen und lassen so einiges durchgehen, jedoch nehmen einige die Bestimmungen sehr ernst- wie California oder Illinois zum Beispiel. 

Now an experienced truck driver has a feeling for the weight distribution and tells the forklift driver how to position the load while it's being loaded, and he's usually pretty close to being right. He still has to go to the first truck stop he comes to- almost all of them have truck scales- and weigh his truck to make sure it's right. If not he has to slide the axles accordingly.It's best to do that before you enter an official weigh station because you'll have to pay a fine if it's not right.

Ein erfahrene LKW Fahrer hat ein Gefühl entwickelt für die Verteilung des Gewichts auf die Achsen und lässt die Ladung gleich nach Gefühl verteilen auf den Auflieger wenn er in eine Firma auflädt. Trotzdem muss er hinterher zu einem Autohof fahren- fast jeder Autohof in die USA besitzt eine Waage für LKWs. Stimmt die Verteilung nicht, muss er die einzelnen Achsen entsprechend vor- oder zurückschieben. Tut er das nicht und stimmt die Verteilung des Gewichts nicht, wird er möglicherweise ein Bußgeld bezahlen müssen wenn er später über die nächste staatliche Waage fährt.

Back to the question of what happens when you go through a weigh station. There is a scale to drive over with a small building next to it, a traffic light and a loudspeaker. There is also a parking lot behind that small building, and that's where the one thing happens that truck drivers fear the most: vehicle safety check. If that light goes red and the officer in that little building tells you to pull around back, you know you're screwed because they're going to check your truck from top to bottom, and they're likely to keep looking until they find something. Thank goodness that doesn't happen often. Generally speaking you just drive over the scale very, very slowly, and the officer can see whether or not your weight is about right. The light usually stays green and you can just drive on. 

Was genau geschiet in so einem Weigh Station? Also, es gibt eine große Waage zum drüberfahren und eine kleine Hütte neben dran. Auch eine Ampel und Lautsprecher sind neben der Waage montiert. Hinter die Hütte befindet sich einen Parkplatz. Dort geschiet das, was LKW Fahrer am meisten fürchtet: dort wird die Fahrtauglich des Fahrzeugs geprüft. Das Herz eines jeden LKW Fahrers bleibt kurz stehen wenn die Ampel auf rot schaltet und der Beamte, welche in der Hütte sitzt, dich anweist auf dem Parkplatz hinten zu fahren wegen Fahrzeugkontrolle. Man weiß, sie werden so lange schauen bis sie etwas finden! Normalerweise bleibt die Ampel jedoch auf grün und man zieht sehr langsam über die Waage. Der Beamte sieht dann ob das Gewicht ungefär stimmt Im normalfall bleibt die Ampel grün und man kann gleich weiterfahren. 

You don't often see weigh stations anywhere but on the freeway, seldom on side roads. 

Es gibt selten Wiegestationen auf Landstrassen, da sie sich hauptsächlich auf die Freeways beschränken. 

I loaded my 18-wheeler in Omaha, Nebraska one time with a load bound for Dallas, Texas, meaning I had to drive through the whole state of Kansas from north to south. I was excited because I'd never been to Kansas before! I had the whole weekend for the trip so I decided to take side roads in order to get to know the real Kansas. Besides, I was overloaded and wanted to avoid weigh stations, which as I said are mostly on the freeway. Now, if anyone from Kansas is reading this please don't be offended, but what I saw of Kansas was kind of boring. I drove through miles and miles and miles of corn fields, the corn so high that I could just see over it from the cab of my truck. It was an ocean of corn as far as the eye could see, hour after hour. Nothing but corn. It was like being the last man on earth in a Stephen King novel. 

Ein Mal habe ich eine Ladung in Omaha, Nebraska geladen, welche für Dallas, Texas bestimmt war. Das bedeutete, dass ich die Bundesstaat Kansas from oben bis unten durchfahren musste. Da ich bis zu dem Zeitpunkt noch nie in Kansas gewesen bin und das ganze Wochenende für die Fahrt hatte, habe ich mich entschlossen den Bundesstaat auf Landstrassen zu durchfahren. Ausserdem war meinem LKW überladen und ich wollte die weigh stations, welche fast ausschließlich auf die Freeway sind, umgehen. Nun, wenn jemand aus Kansas diese Zeilen liest bitte verzeih mir aber ich fand Kansas nur langweilig. Ich fuhr Kilometer an Kilometer an Kilometer durch Kornfelder. Das Korn war so hochgewachsen, dass ich gerade drüberschauen konnte von meinem hohen Sitz im Fahrerhaus. Es war ein endloses Meer aus Korn. Soweit das Auge sehen konnte war nichts als Korn, und das stundenlang. Ich hatte das Gefühl, dass ich in einen Stephan King Roman versetzt worden bin und der letzte Mensch auf Erden war. 

Just imagine my complete surprise- and frustration- when after endless miles of having seen nothing but an endless ocean of corn as far as the eye could see (and wanting nothing more than to get out of Kansas as quickly as I could), when a break in the corn suddenly opened up and a little weigh station appeared! I just couldn't believe it! "This has got to be the most idiotic place on earth to build a weigh station", I thought to myself, "out in the middle of an endless sea of corn, seemingly no other human being anywhere for miles and miles. There's probably a bored, country hick sheriff sitting in the shack just waiting to tear up some poor, innocent truck driver, just to relieve the boredoom"

Stell dir vor wie verblüfft ich war, nach unendliche Stunden mit nichts als Korn so weit das Auge sehen kann, als das Kornmeer sich plötzlich auftat und eine kleine Wiegestation in Erscheinung getreten ist. "Was ist das denn für eine bescheuerte Stelle eine Waage hinzuklatchen?", fragte ich mich ernsthaft, hier inmitten eines Kornmeers. "Da sitzt bestimmt einen gelangweilten, Landei Sheriff in die Hütte, der die ganze Zeit nur darauf gewartet hatte, dass einen LKW sich in diese Einöde verirrt damit er den so richtig auseinder nehmen kann um seine Langeweile zu vertreiben.

No sooner did I feel relief at the sign that said the scale was closed, when it switched to open.

Welche Erleichterung ich spürte als ich sehen konnte, dass das Schild am Eingang der Station auf "closed" gestanden war. Zu früh freute ich mich aber, denn das Schild schaltete sofort um auf "open". 

I resisted the urge to pull out my chrome-plated 380-automatic and shoot that stupid sign full of holes, and pulled onto the scale like a good boy. Just when I thought things couldn't get worse, the light next to the scale went red and a voice came over the loudspeaker, introducing itself as Deputy Sheriff Monroe and telling me to shut my truck off and come inside. The man said he needed to do a vehicle safety inspection!

Die Versuchung meine 380er Halbautomatik Pistole zu zücken und das Schild voller Löcher zu ballern unterdruckte ich. Statdessen führ ich schön brav auf die blöde Waage. Dann, zu allem Übel, schaltete die Ampel auf rot und ich vernahm eine Stimme aus dem Lautsprecher, der sich als Deputy Sheriff Monroe vorstellte und mich anwies meinem LKW abzustellen und reinzukommen. Man müsse die Fahrtauglichkeit meines Fahrzeugs kontrolliern!

Deputy Sheriff Monroe


"This guy has got to be joking", I thought to myself. "The worst thing that could happen out here if my truck wasn't safe was that I might run over a groundhog or something! 

"Das muss wohl ein übeles Scherz sein", dachte ich mir. Das schlimmste, dass hier in der Einöde passieren könnte bei einem nicht fahrtaugliches Fahrzeug ist, dass ich eventuell ein Murmeltier über einen Haufen fahren könnte!

Well, I had no choice but to go into that little building where that stupid sheriff was. Yet I couldn't believe what I saw when I went in: Mr. Sheriff was reclining behind a desk, his scuffed and worn down boots up on the desk, watching a soap opera of all things on the television that was mounted on the wall! The man pulled a sheet of paper and a pen out of a drawer without ever even taking his feet off the desk. Then he began to go through the checklist: "How are your tires?", he asked. I assured him that they were fine. "Do all the lights work?", was the next question, to which I answered that they were all in perfect working order. It went on like that down through the whole checklist until it was complete. Then Deputy Sheriff Monroe signed and stamped that form, handed me a copy, and told me to have a nice trip!

Es blieb mir nichts anderes übrig als in die kleine Hütte zu gehen wo der blöde Sheriff war. Ich traute aber meine Augen nicht als ich eintrat und einen zurücklehnenden Mann dort hinter einen Schreibtisch sitzend sah, seine dreckige und abgenützte Stiefel lässig auf den Schreibtish hochgelegt. Ein Seifenoper (wie peinlich)lief auf einem an der Wand montierten Fernseher. Ohne die Füße überhaupt vom Tisch zu nehmen zog der Sheriff einen Formular und Stift aus eine Schublade und fing an eine Checkliste durchzuarbeiten. "Sind die Reifen noch in Ordnung?", fragte er. Ich versicherte ihn, dass sie alle in top Zustand waren. Als nächstes fragte er ob alle Lichter funktionsfähig waren. "Alle perfekt funktionsfähig", teilte ich ihn mit. So ging es durch das die ganze Checkliste, einen Punkt nach dem anderen. Zum Schluß unterschrieb und stempelte er das Formular, gab mir eine Kopie davon, und wünschte mir eine gute Weiterfahrt!

I went back to my truck, put that 16-speed road ranger transmission in gear, and pulled out of there. As I was leaving I thought to myself: 

"Maybe the Great State of Kansas isn't that bad after all"...

Ich ging zu meinem LKW zurück, legte einen Gang des 16 Gang Road Ranger Getriebe ein, und fuhr fort. Als ich wegführ dachte ich mir aber: 

"Vielleicht ist der Bundesstaat Kansas doch gar nicht so schlimm wie ich dachte!"








Friday, April 14, 2017

Epilepsy Update 14 April 2017 (Deutsch/English)



I just love lizards!
Lizards have got to be one of the happiest and most playful animals on the planet. I love the way lizards will suddenly appear when you're outside somewhere and sit just out of your reach, playfully taunting you as if they're daring you to try and catch them. Then when you reach your hand out to touch them they go "zip", and are just out of your reach again, and you could swear that they're laughing at you! "Ha ha ha, I'm faster than you are, you can't get me!" It seems like they could play cat and mouse like that for hours.


Ich liebe Eidechsen! 
Eidechsen sind wahrscheinlich einer der glücklichste und verspielteste Tierarten auf Erden. Es ist so cool wie sie auf ein Mal auftauchen wenn man draußen spazieren geht und wie sie dort sitzen, gerade außerhalb deiner Reichweite, und dich vermeintlich herausfordern zu versuchen sie einzufangen. Wenn du aber deine Hand ausstreckst um sie zu berühren sausen sie weg, gerade außerhalb deiner Reichweite. Dann sitzen sie dort und lachen dich aus! "Na na na na na, ich bin schneller als du und du kannst mich nicht fangen!" Man könnte meinen, dass sie stunden lang Katz und Maus spielen könnten. 

We did a 4 week training stint in the Mohave desert back when I was in the Army. I was a driver, specialized in off-road driving and was assigned a 4-wheel drive pickup, a Chevy 5/4 ton. It was my job to drive a staff Sergeant around the desert to different places where the rest of the company was working. I'd drop him off and he'd tell me to pick him back up in a couple of hours. I'd drive around the desert trying to find the roughest terrain I could to "practice" my off-road driving skills (Practicing = playing). Well one day I was taking a break, just sitting there in my pickup somewhere in the middle of the Mohave, when suddenly a bee flew by, then another and another. Now bees are an indicator that water is close by, since they need lots of water and always live close to a water hole. I got out of my truck and followed those bees, and sure enough I found a water hole not far away. 
The funny thing is that there was a lizard there at that water hole, and he was a big one! His body was about as big as a small dog and he must have been over a meter long from the tip of his nose to the tip of his tail! He looked really dangerous, as lizards do, but he turned out to be just as playful as the little ones you normally see in every day life! He played cat and mouse with me, just like the small ones do! He must have played with me for 10 minutes or so, then he must have gotten bored because he took off into the desert. 

Als ich in die Armee war haben wir eine 4-wöchige Trainingseeinheit in die Mohave Wüste gemacht. Ich war Fahrer, auf Geländefahren spezilisiert und mein Job war es einen Sergeant überall in die Wüste herum zu fahren zu den verschiedenen Stellen wo den Rest der Einheit in kleinen Gruppen ihre Arbeit nachgingen. Ich wurde ihn rauslassen und ein Paar Stunden später wieder abholen. Ich fuhr bei den Gelegenheiten gerne irgendwo in unwegsame Gebiete und übte meine off-road Geschlichkeit (eigentlich habe ich das nur zum Spass gemacht). Ein Mal saß ich geparkt da und machte Pause. Plötzlich ist eine Biene vorbeigeflogen, dann noch eine und wiederum eine. Nun, ich wusste, dass Bienen viel Wasser brauchen und immer nah am Wasser leben. Ich bin ausgestiegen und folgte die Bienen nach, und fand tatsächlich Wasser nicht weit entfernt. Das Lustige war, dass einen sehr große Eidechse dort am Wasser war. Seinen Körper war ungefär so groß wie ein kleiner Hund und er müßte von der Nasenspitze bis zur Schwanzspitze mindestens 1 Meter lang gewesen sein! Wie gewohnt sah diese Eidechse gefährlich aus aber stellt dir vor, er war genauso verspielt wie die Kleinen, welche man normalerweise überall begegnet! Er spielte Katz und Maus mit mir für ungefär 10 Minuten, dann wurde es ihm scheinbar langweilig und er drehte sich um und verschwand in die Wüste. 

On to the subject of Epilepsy. I've been off the Topirimat for 7 days now and have been taking the full dose of Vimpat for 4 1/2 days, and things are going well. The transition from Topirimat to Vimpat has been surprisingly easy compared to every other medication adjustment I've ever gone through. Wednesday was actually the only day where I had more than minor difficulties, and that was a light migraine for part of the day, which went away after I took a couple of hours off from work and took a nap. I only had like 4 complex partial seizures the whole week, but they were weak and only lasted 1-2 minutes- with one exception which lasted about 5 minutes. I can live with that! Being so weak such seizures don't really make me tired or anything afterwards. Things just get funny for a couple of minutes and then life goes on as before. Much better than the 3-4 stronger seizures that I've been having every day for over a year now, seizures which sometimes lasted up to 20 Minutes.

Nun zum Thema Epilepsie. Seit 7 Tage nehme ich kein Topirimat mehr und seit 4 1/2 Tage die volle Dosis der neuen Medikament, Vimpat. Der Wechsel erfolgt erstaunlich einfach im Vergleich zu jeden anderen Veränderung in der Medikamente bisher. Lediglich am Mittwoch war es ein Wenig schwieriger, habe nämlich ein schwacher Migraine für einen Teil des Tages gespürt, welche aber Verschwand nachdem ich ein Paar Stunden von der Arbeit freigenommen habe und einen Mittagsschlaf gemacht habe. Über die Woche verteilt hatte ich vielleicht 4 Komplex Fokale Anfälle. Die Anfälle waren aber schwach und dauerten, mit eine Ausnahme, lediglich 1-2 Minuten, die Ausnahme etwa 5 Minuten. Damit kann ich leben! Da die Anfälle so schwach sind bin ich hinterher nicht müde. So wie diese waren wurde mir kurz komisch, dann ging's einfach weiter. Das ist ein großer Fortschritt gegenüber die 3-4 tägliche Anfälle, die stärker waren und manchmal bis zu 20 Minuten gedauert haben, die mich seit über einen Jahr geplagt haben.


I was in a good mood all week, singing as I worked. I had more energy than I've had for months. No more impatience or aggression. My brain worked surprisingly well and my memory was better. My work was very successful. I especially enjoyed my workouts in my home gym every evening because I finally felt good again and had so much more power. 

Ich war gut gelaunt die ganze Woche, habe sogar gesungen während ich gearbeitet habe. Keine Spur von ungeduld oder gar Aggression. Ich hatte mehr Energie als seit Monate. Mein Gehirn war erstaunlich leistungsfähig und mein Gedächtnis besser. Meine Arbeit war sehr erfolgreich. Besonders schön waren die allabendliche Workouts in meinem Heim Fitness Studio, denn endlich fühlte ich mich besser und hatte viel mehr Kraft. 


Hope...
I feel hope...

Hope that things are really going to become good again. Hope that I will be able to live normally again, maybe even becoming 100% migraine and seizure free as the new medication takes hold more and more- even though my neurologist told me about a year ago that it may not be possible to get me completely seizure free anymore, and that the goal is to make the seizures as weak as possible and as infrequent as possible. I hope anyway, despite what he says. He is, after all, only a man of flesh and blood and he is not all-knowing. 

Hoffnung...
Ich spüre wieder Hoffnung...

Die Hoffnung, dass alles wieder gut wird, dass ich bald wieder werde normal leben können wenn das neue Medikament komplett eingewöhnt ist, eventuell sogar 100% Migraine- und Anfall frei werden könnte. Der Neurologe sagte zwar vor etwa einem Jahr, dass es vielleicht nicht mehr möglich sein wird mich komplett Anfallsfrei zu bekommen, sondern es wird darauf gezielt die Anfalle möglichst selten- und wenn dann so schwach wie möglich zu machen. Na ja, der Onkel Doktor ist ja auch nur aus Fleisch und Blut und weiß nicht alles.


I feel alive again!!!

What a blessing!!!

Saturday, April 8, 2017

Epilepsy Update 08 April 2017



Forword: I've decided to try an experiment in this post. Considering the fact that I have so many German readers I've written this post in both German and English.


I guess I can post some good news for a change today!


So wie es aussieht darf ich zur Abwechslung Positives berichten!

I've been feeling a lot better for the past week, and what a relief that is. I'm hoping and praying that it will stay that way. 

Ich kann mit Erleichterung sagen, dass es mir viel besser ging die vergangene Woche. Ich hoffe und bete, dass es auch so weiter geht. 
So I had my normal check-up at my neurologist's last Monday, and I was completely honest with him about how I've been doing instead of playing my usual macho I'm doing fine role- as I promised myself I would in my last post! It was a good thing too because Dr. Vollhardt said right away that he was convinced that my problems were being caused by one of the seizure medications I'm taking, namely the Topirimat, which I've been taking in combination with Lamotrigine. Apparently it's not doing what it's supposed to do, while at the same time causing every possible side-effect that goes along with it. It's been magnifying the anxiety and depression that people with Epilepsy so often have to deal with anyway, and it's been making me aggressive. My brain has been immersed in a vat of oil all the time, making thinking all but impossible. All that has been burning so much energy that I've been really run down and just about at the end of my rope. He says me and Topirimat just aren't meant for each other. 

Vorigen Montag hatte ich Kontrolle beim Neurologe und ich habe meine sonst übliche Macho, mir geht's gut Rolle abgelegt- wie im letzten Beitrag bereits angekündigt. Das war auch gut, denn Dr. Vollhardt war sofort überzeugt, dass meinem Leiden der letzten Monate durch eine der Medikamente welche ich nehme verursacht wird, nämlich der Topirimat (ich nehme sie in Kombination mit Lamotrigine). Anscheinend hat es nicht die erwünschte Wirkung, jedoch bei vollen Genuss der unerwünschten Nebenwirkungen. Die ohnehin von Epileptiker bekannte Depressive Phasen und Angstzustände werden verstärkt und ich wurde dazu auch noch aggressiv. Ich konnte keine Gedanken mehr fassen weil mein Gehirn ständig wie eingetaucht war in einem Faß mit Öl befüllt. Das verbrauchte so viel Energie, dass ich fertig und am Ende war. Der Neurologe meinte, dass ich das Topirimat einfach nicht vertrage.

So he's taking me off Topirimat and putting me on Vimpat- along with the Lamotrigine that I've been taking since 2012. So now the Topirimat has to be phased out slowly while the Vimpat is phased in at the same time. The switch will take 4 weeks altogether. Then they'll take blood and do an EEG, and the neurologist will see me a week later to discuss the results and insure that I'm taking to the Vimpat ok.  


Also wird das Topirimat ausgeschlichen und Vimpat gleichzeitig eingeschlichen. Das Lamotrigine, dass ich seit 2012 einnehme, bleibt gleich natürlich. Der Wechsel dauert eigentlich 4 Wochen insgesamt. Dann wird Blut abgenommen und einen EEG gemacht. Eine Woche später wird beim Neurologe vorgesprochen um zu sehen ob alles im Butter ist mit dem neuen Medikament und mir. 

Everybody with Epilepsy knows how that is. Any change in medication is difficult, and completely switching from one medication to another is no exception. It's a real roller coaster ride until you get used to the change. And still I believe I noticed a positive difference right from day one- which was last Tuesday. I used to take Topirimat in the mornings and evenings but have left off the morning dose since Tuesday, taking the Vimpat instead. Evenings I take both. The Topirimat falls away completely starting today, and I go to the full initial dose of Vimpat on Monday.  


Jeder mit Epilepsie kennt das: jede Veränderung in der Medikamente ist schwierig und eine komplette Umstellung ist keine Ausnahme. Es kann ein richtiger Achterbahnfahrt werden bis man sich dran gewohnt hat. Und doch meine ich einen positiven Unterschied gleich am ersten Tag- also vorigen Dienstag, gemerkt zu haben. Bisher nahm ich Topirimat jeweils morgens und abends, aber die Tablette frühs fällt seit Dienstag weg. Dafür kommt Frühs und Abends einen vimpat dazu.  

So on the first morning Topirimat was left off- last Tuesday as I said, I noticed a marked difference as the day progressed and the Topirimat slowly left my system more and more. I felt more energetic, my mood lifted and my heart became lighter, I felt no aggression whatsoever and my memory began working better than it has for months. No migraine. No seizures. I was even able to think better in some way. I felt the effects of the change in medication itself a little bit, but only rather mildly. I wondered if the sense of relief, the release from the suffering I've been going through for so long, wasn't just vastly overshadowing the effects of the medication switch? I didn't care what the reason was. I felt much better and that's all that mattered. Sometime in the late afternoon after all of my charges had left and I was alone in the office, I actually found myself singing a song as I moved around the office! I don't mean I said to myself, "I think I'll sing a song". I was working away, moving around the office, and simply became aware of the fact that I was singing!


So gleich am ersten Tag ohne das Topirimat in der Früh, also vorigen Dienstag, habe ich im Laufe des Tages einen deutlichen Unterschied gespürt als der Pegel in meinem Blut immer weiter gesunken ist. Ich hatte mehr Energie und meine Laune wurde besser, mein Herz leichter. Ich spürte keine Aggression mehr und mein Gedächtnis wurde sogar besser als seit Monate. Keine Spur von Migraine noch von Anfälle. Ich konnte auch besser denken, irgendwie. Natürlich habe ich auch die Auswirkungen der Medikamentenwechsel gespürt aber sie waren eher als mild einzustufen. ich habe mich gefragt ob die große Linderung der sonstiges Leiden die Auswirkungen der Wechsel nicht einfach übertönt? Es war mir egal warm so lange es mir besser ging. Spät nachmittags, nachdem meine Schützlinge nach Hause gegangen sind und ich alleine war im Büro, ertappte ich mich dabei einen Lied zu singen als ich mich um das Büro bewegte und arbeitete! Das soll nicht heißen, dass ich absichtlich einen Lied gesungen habe. Nein, ich habe einfach gearbeitet und es ist mir plötzlich bewusst geworden, dass ich singe!


Since the Topirimat is being phased out I had to take it that evening and I just kind of swallowed it absent-mindedly, habitually. I was making dinner at the time and some time later I found myself getting sad and my brain getting more and more confused, it getting harder and harder to think. At one point I was trying to open a package or something and it wasn't working out, and I found myself becoming aggressive and uptight, wanting to throw the package up against the wall. Then a light went on in my head and I looked at the clock; I had just taken the Topirimat around 30 minutes ago, and here I was getting depressed and aggressive again, plus my brain function was shutting down...


 Da das Topirimat erst ausgeschlichen werden muss, wie bekannt, dürfte ich die Abendtablette noch schlucken. Dies habe ich auch getan, gedankenlos, gewohnheitsmäßig. Ich war gerade dabei das Abendessen zu kochen und irgendwann merkte ich, dass ich irgendwie traurig wurde und, dass mein Gehirn immer tiefer in eine Art Verwirrung versank. An eine Stelle wollte ich irgendwas aufmachen aber es funktionierte nicht gleich. Ich merkte wie Aggression in mir hochkam und ich wollte die Packung, die nicht aufgehen wollte, gegen die Wand schleudern. Plötzlich ging ein licht auf und ich schaute auf die Uhr: ich hatte das Topirimat vor etwa 30 Minuten genommen und nun wurde ich depressiv und aggressiv, und mein Gehirn war dabei sich herunterzufahren...

That same thing was repeated every day this week. More and more relief as the day progresses, then it all comes back after taking the Topirimat in the evening. I'm so glad that I took that stuff for the last time yesterday evening. 


Die gleiche Erfahrung habe ich an den Folgetage diese Woche auch gemacht. Immer größere Linderung im Laufe eines jeden Tages ohne das Topirimat, dann kam das ganze Mist wieder nach der Einnahme der Abendtablette. Ich bin froh, dass ich das letzte Topirimat genommen habe gestern abend. 

The effects of the switch in medications began to become heavier starting on Thursday and have been steadily increasing since then, but right now I don't care about that because my general condition is so much better- and I know that the effects of the switch will soon pass. 


Die Auswirkungen der Medikamentenwechsel an für sich wurden ab Donnerstag etwas stärker, aber das war mir egal solange meinem Allgemeinzustand so viel besser war. Ausserdem weiß man, dass die Umstellung bald vorbei sein wird. 

I know what every person with Epilepsy who is reading this is thinking right now: don't get your hopes up too high yet, it's only been a few short days. Don't plan any trips to scale Mt. Everest just yet. Yes, that's true and I know that only time will tell for sure, but I sure do have a great first impression. 


Ich vermute, dass jeder Epelepsiebetroffene, welche diese Zeilen liest, denkt sich: "Freu dich nicht zu früh, es sind ja nur ein paar Tage vergangen. Buche noch keine Bergsteiger Tour nach Mt. Everest. Ja, das stimmt und ich weiß, dass es dauert bis man genau wissen kann wie es wirklich funktionieren wird. Mein erster Eindruck ist aber sehr gut. 

Wouldn't that be fantastic? There I was, at the end of my rope, writing about whether or not I was even going to be able to keep on working full time if everything kept going like it was going, and it turns out that everything might get a lot better now just by taking a different pill. 


Wäre das nicht der Hammer? Ich war komplett am Ende, hatte mich gefrage wie lange ich noch würde vollzeit arbeiten können wenn's so weiter ging. Und doch wird alles vielleicht noch gut mit einem anderen Medikament.

So now I'm going to sit back, buckle my seat belt, and ride out the rest of the phasing-in process of the Vimpat.


So nun zurücklehnen, anschnallen, und sich auf die weitere Einschleichung der Vimpat einstellen. 

Let it be, Lord Jesus, that this new medication lets me live normally again...

Lass es doch sein, Herr Jesus, dass das neue Medikament mir wieder ein normales Leben beschert...





Saturday, April 1, 2017

Epilepsy Update 01 April 2017



I haven't written an update on the Epilepsy activity in my life since the 11th of March. For one thing I'm trying to add a little variety to this blog and for that reason have posted a couple of other things, and for another I'm tired of always having to report negative things. I guess it's time to update again, although putting it all together seems like a monumental task as I sit here at my laptop on this Saturday morning. This stuff is pretty personal, but if it helps someone out there who has Epilepsy and who is going through a rough time, then I don't mind sharing...

At this point I'm in the waning days of the worst monster migraine of my Epilepsy career...

It's becoming clear to me that something is going to have to change. I'm not sure what yet, whether it will have to be something at work, or something with my medications, or something else. But the experiences of the past 2 weeks have made it clear that it cannot go on like this because it's getting dangerous.

Let me start with some good news: there was a phase of a few days that were pretty good in between. Days where my head was relatively clear and I actually felt some zest for life again. Seizure activity was almost non-existent, and that little bit was very weak. 

Then, around the 18th or 19th of March, two weekends ago, my brain began to feel funny again. I'd be working around the kitchen or doing something in the apartment and suddenly forget what I was doing. Later in the day I began to have rather unpleasant complex partial seizures- with nausea. It was pretty clear that a bad phase was beginning again, though I desperately hoped I was wrong. I woke up in a light daze Monday morning and it increased as the day wore on, continuing to get worse on Tuesday as well. 






By Wednesday it had blossomed into the worst monster migraine that I've ever had up till now...



There is no way for me to adequately describe that condition. I was like the person in the photo at the beginning of this post, dead, except that I was still walking. Walking dead. I was so bad off that I didn't even realize how bad off I was. I got up and went to work, dead on arrival. I couldn't think. I couldn't feel. I didn't really know where I was or what I was doing. Looking back now it's almost as if I'd been on an alcoholic binge, complete with periods of blackout. On top of that I was locked in the vice grip of anxiety. I couldn't eat or drink. The mere effort of turning my PC on at work was a gargantuan task. 

That was the 22nd of March. The migraine had weakened just a tiny bit the next day- it was still extreme- but I had 4 very, very unpleasant complex partial seizures that lasted around 5-6 minutes each, this time with the nausea that makes me fear that the CPS will go over into a grand mal seizure- which none of them did, thank goodness. They all happened at work and that would have been the end of my career for sure! I had a few CPS on other days during the period I'm writing about, but they were all short and relatively weak. 

That monster migraine just started ebbing away last Thursday evening, the 30th of March. That means that it lasted for 11 days, most intensely for 8 of those days, raging mercilessly, unendingly, day and night, all-encompassing, robbing me of my very humanity. I had no energy whatsoever and felt like I was crawling on all fours. I couldn't think. I couldn't feel. My body moved around on automatic but I wasn't really there. I was in there looking out but couldn't process what I was seeing, even while going to appointments in town, crossing streets and stuff without really even being aware. I suspect that I may have even begun to have absence seizures as well because I'd be with other people who'd be talking and suddenly realize that I'd missed a whole sentence, for example, because I'd "been gone" for a couple of seconds. I truly came to the point where I wondered if I wasn't simply going to snap.



And still I tried to work...
But that didn't work out well at all. I am a counselor, and how do you counsel others when you yourself are dead and can't feel anything, aren't really even human anymore? My work requires that I have a delicate hand emotionally with my charges. That simply was not possible during this migraine and I made mistakes. As a matter of fact that has been getting more difficult with each consecutive migraine over the past I don't know how long- I just haven't been willing to admit it. It's time to admit that it's gotten so bad that I am no longer fit for work when I have one of those monster migraines- and they are all too often. For all of my work ethic, which tells me that a man goes to work no matter how sick he is. For all of the normal existential fears that we all have of losing our employment and our independence, etc. If one is not fit for work, one is not fit for work, period...

So something has got to change because I can't keep going out into the world in that condition, and I especially can't keep going to work like that. For one thing I can no longer be trusted to do my work right in that condition, and for another I am in danger of stepping out in front of a car while crossing the street or something when I'm like that. 

But what can be changed? I have an appointment at the neurologist's on Monday and maybe he'll be able to do something about it, change my medication for example. That would be the easiest answer of course: take a pill and it all gets better...

If the neurologist doesn't have any ideas? The fact of the matter is that I'm not fit to work anymore during those phases, and actually not even fit enough to leave the apartment alone- at least part of the time. What I end up doing is going home from work early every day for 8-9 days in a row (after not having really been able to work), so maybe I should try getting a sick slip right away when the bad time begins and stay at home in absolute peace and quiet for like 2 straight days, in the hope that it all quiets down right away and doesn't go on for days in a row. I'm definitely going to have to stay home on the very worst days from now on.

I think I'm going to stop there. Otherwise I may find myself spiraling down into dark fears of possibly being forced to reduce my working hours- and all of the difficulties that would entail, all the way to having to go on disability...

I think everyone with Epilepsy knows how it is: everything looks dark and forbidding when you're in this phase. It seems like everything is going wrong and nothing will ever be good again. You're in the grip of anxiety and you're emotions are all mixed up. You can't think straight. You imagine the worst, like thinking it's probably over and all is lost and you'll have to go on disability and live like a pauper for the rest of your life. 

It's important to remember that things will look brighter again when this bad phase is over.

If only it would feel like that...