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Saturday, May 6, 2017

Epilepsy Update 06 May 2017




It's hard to believe that I'll be a married man in just six weeks!

The photo is only a joke, of course. I'm getting married of my own free will. Besides, I'm the one that asked her...


I can look forward to being a husband now but that wasn't possible just a few short weeks ago, back when I was still taking Topirimat. I couldn't look forward to anything back then, because it took every bit of my energy just to survive each and every day, day after day, week after week, etc. ad nauseam. 


That really seems to be changing now thanks to the
Lamotrigine/Vimpat combination. You may recall that they did an EEG and took blood on the 19th of April to check my progress in the transition from Topirimat to Vimpat. Well, I went back to the neurologist's last Tuesday to discuss the results with him. In the end he raised the Vimpat 100 mg per day. That seems like a pretty big jump to me, but I'm not a doctor and kept my mouth shut. I would have expected him to raise it 50 mg at a time. 




Kaum zu glauben..
In sechs Wochen werde ich ein verheirateter Mann sein!

Das Foto ist natürlich nicht ernst gemeint. Ich heirate aus freien Stücken. Zudem bin ich derjenige welche sie gefragt hatte. 

Jezt kann ich mich darüber freuen aber vor einigen Wochen konnte ich mich auf gar nichts freuen. Seit Monaten ging's mir jeden Tag ausschließlich um's nackte Überleben.


Bisher schaut's gar nicht so schlecht aus mit dem Kombination Lamotrigine/Vimpat. In einem anderen Beitrag erwähnte ich, dass ich am 19,05 beim Neurologen war um einen EEG machen zu lassen und Blut abnehmen zu lassen um
den Fortschritt der Umstellung vom Topirimat zu Vimpat zu prüfen. Vorigen Dienstag war dann die Besprechung der Ergebnisse und Dr. Vollhardt hat das Vimpat um täglich100mg erhört. Es überraschte mich, dass er gleich 100mg erhört hat anstatt in Schritte zu je 50mg. Na ja, wer bin ich? Ich habe die Klappe gehalten und am gleichen Tag angefangen die neue Dosis reinzuwerfen. 

I've felt much, much better since the switch, and I'm hoping that it'll get even better in time as the medication develops to it's full potential. Life has already begun to be livable again. My head is much clearer, concentration and memory a lot better. I have a lot more power than I've had for months and months, and especially enjoy my daily workouts in my home gym. I've begun increasing the weight I work with and my body is building back up again. 

Es geht mir viel besser seit der Wechsel und ich hoffe, dass es noch besser wird wie das neue Medikament seine volle Wirkung mit der Zeit entfaltet. Das Leben fängt an wieder lebenswert zu sein. Mein Kopf ist viel klarer, mein Gedächtnis und Konzentration um einiges besser. Ich habe viel mehr Kraft als seit vielen Monaten. Besonders schön sind die Workouts in meinem Heimfitnessstudio. Ich stocke langsam das Gewicht mit dem ich traniere auf. Mein Körper baut sich langsam wieder auf. 


As for Epileptic activity the past week it was absolutely bearable in comparison to the past year. I had a migraine on Wednesday, but it was rather weak and only lasted around three hours. I had six or seven rather unpleasant complex partial seizures but they only lasted between ten seconds and one minute each. That's a huge improvement to the days long migraines and the daily two to three seizures I've been having, the seizures lasting up to ten minutes each. 

Was epileptische Aktivität betrifft hatte ich Mittwoch eine schwache Migraine, die jedoch nur ca. drei Stunden andauerte. Dazu sechs oder sieben unangenehme Komplex Fokale Anfälle, welche jedoch nur zehn Sekunden bis eine Minute von Dauer waren. Das ist ein sehr große Fortschritt gegenüber die zermübende, tagelang andauernde Migrainen sowie die dreimal tägliche Anfälle, welche je bis zu zehn Minuten andauerten. 


The fear is still there, of course. The fear that I could still have a really heavy seizure, especially during the adjustment period. Good neighbors of ours are getting married today in a small village some distance away. Conny and I were invited- and looking forward to being there. It turned out, however, that Conny couldn't go because of work and I would have had to go alone, taking a combination of trains and buses. I just couldn't get up the courage to do that because I can't know for sure that I won't have a big one- and especially knowing that they almost always come in clusters. I envisioned myself having a heavy seizure in some train station or at a forlorn bus stop out in the boonies  somewhere, suddenly not knowing where I was or what I was doing for several minutes, likely missing the next connection and having to wait for another one. At the same time I would know that more were likely on the way. Also knowing that I was a couple hours away from home and would have to find the right trains and buses to get back home. I've found myself in similar situations a couple of times when travelling to and from Würzburg to visit my kids- and I didn't even have to switch trains. It's absolute torture. Now, I do ride my bike all over Aschaffenburg every work day, but that's close to home and I always have my rescue tablet and 20,-€ for a taxi tucked away in my wallet, just in case. None of that would help me two hours away from home at some lost bus stop, alone. Everyone knows that the rescue tablet knocks you out. 

You know how it is: it takes a while. If I end up being stable then the fear will eventually subside...


Natürlich ist die Angst ist noch da. Die Angst ich könnte noch einen starken Anfall bekommen, vor allem während die Zeit der Umstellung. Gute Nachbarn von uns heiraten heute in einen kleinen Ort in einige Entfernung von Aschaffenburg. Conny und ich waren eingeladen und hatten uns darauf gefreut hinzufahren. Es stellte sich aber heraus, dass Conny nicht hinkonnte wegen Arbeit und ich würde alleine mit dem Zug bzw. Bus hinfahren müssen. Ich habe den Mut einfach nicht aufbringen können, da ich noch nicht wissen kann ob es mich noch hinhauen könnte. Ich sehe mich in irgendeinen Bahnhof oder verlassene Bushaltestelle irgendwo in die Pampa, ganz alleine wenn einen schweren Anfall kommt. Plötzlich keine ahnung wo ich bin oder was ich tun soll- wollwissend, dass noch mehr Anfälle kommen werden da ich sie meist in Reihen bekomme. Gleichzeitig wäre ich ein paar Stunden von zu Hause weg und noch die richtige Busse bzw. Zug würde erwischen müssen um Heim zu kommen. Ich bin ein paar Mal in ähnliche Situationen gewesen als ich alleine mit dem Zug nach Würzburg gefahren bin um meine Kinder zu besuchen. Grausam ist das. Nun, ich fahren schon jeden Arbeitstag überall in Aschaffenburg herum aber das ist was anderes. Ich bin nicht weit von zu Hause weg und habe Nottablette und 20,-€ für einen Taxi stets dabei. Das funktioniert aber nicht wenn man 2 Stunden von zu Hause entfernt ist, ganz alleine. Jeder weiß, dass die Nottablette einem umhaut. 


Epilepsiebetroffene wissen wie das ist: es dauert eine Weile. Wenn ich richtig stabil werde, dann wird die Angst sich langsam auflösen. 






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